A Duchenne Hősök küldetése

Ismerjétek meg Robikát, egy örökmozgó, mosolygós, 5 éves kisfiút, aki a világ egyik legritkább és legsúlyosabb izombetegségével, Duchenne-féle izomdisztrófiával él. 

Ez a kór lassan elveszi az izmok erejét — a járást, a mozgást, végül még a légzést és a szívet is érinti.

 De Robika nem adja fel. És mi sem!

Alapítványunk célja, hogy Robikának és sorstársainak esélyt adjunk egy hosszabb, teljesebb életre.

 A világ egyik legmodernebb kezelése, egy forradalmi génterápia segíthet megállítani a betegség előrehaladását   —  de az ára elképesztő: több mint 1 milliárd forint. Mi azonban hiszünk a csodákban.  És abban, hogy sok kicsi ember — együtt — hatalmas dolgokra képes. 

 Kövessetek minket, ismerjétek meg Robikát, támogassátok harcát, és Legyetek Ti is Duchenne Hősök!

 Minden megosztás, minden jó szó, minden adomány közelebb visz minket a célhoz.

#Robikáért #DuchenneHősök #EgyüttErősebbekVagyunkl.

Küldetésünk

Célunk, hogy jobbá tegyük a világot Robinak és a Duchenne-betegségben szenvedő gyermekeknek. A Duchenne izomdystrophia egy súlyos genetikai betegség, amely a gyermekek izmainak fokozatos gyengüléséhez vezet. Ezért elköteleztük magunkat, hogy támogassuk a kutatásokat, és segítsük a betegek gyerekeket és családjait ebben a nehéz időszakban.

Hiszünk abban, hogy az összefogással és a közös támogatással képesek vagyunk javítani a Duchenne-betegségben szenvedő gyermekek életminőségén.

Innováció

A Robika és a Duchenne Hősök Alapítvány célja, hogy felkutassa és támogassa a leginnovatívabb és leghatékonyabb gyógymódokat a Duchenne-izomdisztrófia kezelésére.

Az alapítvány elkötelezetten dolgozik azért, hogy a kutatások és orvosi fejlesztések révén javítsa az érintett gyermekek és családjaik életminőségét, valamint reményt adjon egy jobb jövőre.

Közösségépítés

Közösségépítő tevékenységünk célja, hogy összekapcsoljuk a Duchenne-izomdisztrófiával élő gyermekeket, családjaikat és támogatóikat.

Hisszük, hogy az összefogás ereje képes valódi változást hozni – együtt erősebbek vagyunk, és közösen tudunk reményt, támogatást és hitet adni egymásnak.

A közösségünk nemcsak segítséget nyújt, hanem inspirációt is ad minden nap a kitartáshoz és a közös céljaink eléréséhez.